La colțu' străzii

Despre trisomii, monosomii … despre a fi sau a nu fi parinte

19 comentarii

A fost o data, ca niciodata … Un moment din viata mea cand am intalnit o fata de care m-am indragostit la prima vedere. Sentimentul a fost reciproc, manifestat prin fluturasi in stomac. In timp, multitudinea calitatilor ei m-a facut sa o apreciez cu tot cu defectele ei, care nu sunt putine, si sa decid ca este persoana alaturi de care imi voi petrece tot restul vietii. Rasarise soarele pe strada mea, gasindu-mi treptat un echilibru interior. Au urmat in timp maturizare emotionala, realizari profesionale, momente de cumpana, momente de bucurii. Am cumparat masina, am schimbat masina, cumparat apartament, ne-am casatorit, si am avut o (jumatate de) luna de miere de vis.

sursa foto

Una dintre marile calitati ale sotiei este magia prin care farmeca orice copil langa care petrece cateva minute. Natural, fara efort si de durata, si cu un zambet care lumineaza incaperea si mai ales starea mea de spirit. Asta face din ea o viitoare mama deosebita. Avand acest lucru in minte, a venit vremea sa avem copii. Primul progres a fost anul acesta in martie, cand am aflat cu bucurie ca sotia a ramas insarcinata. Prima ecografie ne-a spus clar : sarcina unica, 3 saptamani, totul in regula, idem analizele de sange. Am avut parte de un moment extraordinar auzind pentru prima oara bataile inimii copilului nostru. La 13 saptamani am mers, nerabdatori, sa repetam experienta. Bebe crescuse vizibil, si incepeam sa ne gandim ca putem afla daca este baietel sau fetita. De la un moment dat medicul parea din ce in ce mai preocupat, insistand cu masuratorile in zona gatului, si incetand sa mai ofere explicatii. Am inceput sa simt nedeslusit ca este ceva in neregula, lucru intarit de rugamintea medicului de a efectua ecografia si din interior, pentru o vedere mai buna. Am aflat intr-un final ca este vorba despre translucenta nucala.

„Este doar un semn de intrebare, nu trebuie sa va ingrijorati, dar trebuie investigat”. Am facut pe loc inca o ecografie cu un alt medic, si un alt aparat, stiut fiind ca rezultatele ecografiei depind intr-o oarecare masura de perceptia operatorului, si unele lucruri trebuiesc verificate/confirmate de mai multe perechi de ochi. A doua pereche de ochi a confirmat ce a vazut prima. Am aflat si ce inseamna : posibil sindrom Down. Ni s-a recomandat testul CVS, adica prelevare de tesut din placenta pentru teste genetice, adica acuratete de 98% comparat cu cei 40-60% ai ecografiei.

Am cautat detalii pe internet, cel mai de ajutor ne-a fost postarea despre amniocenteza, al carui mesaj de final il voi cita „Nu va mai uitati pe internet! Pe forumuri, scriu doar cei cu probleme! Putini sunt altruisti si spun ca au trecut cu bine de amniocenteza!”. Am cerut parerea verisoarei mele din Franta, care intamplator are specialitatea ecografie. A confirmat sugestia medicului nostru, parand surprinsa ca se face CVS in Romania, si a reiterat ca e doar un semn de intrebare dar care trebuie investigat, sa nu disperam.
CVS-ul s-a facut la 14 saptamani, aparand inca un marker, de parametrii la valva tricuspida. Am aflat la testul rapid de o saptamana mai tarziu ca nu s-a detectat sindrom de Down, ca avem fetita, si ca va trebui sa mai asteptam 2 saptamani pentru rezultatele finale. Am plecat cu inimile mai mult sau mai putin stranse in concediu in Olanda. Sotia si-a folosit magia asupra baiatului gazdelor, am depanat aminitiri, facut planuri de viitor, si impartasit impresii. Am avut doua perechi de gazde minunate, carora tin sa le multumesc pentru timpul petrecut impreuna.

Ne-am intors in tara, si dupa o saptamana am primit si rezultatele partiale de la CVS : trisomie 18 mozaica placentara, sindromul Edwards. Pentru a afla mai multe si castiga timp, am facut si testele noastre genetice. Intre timp s-a confirmat trisomia la placenta, dar pentru a afla starea copilului, am primit recomandarea de a face o ecografie, pentru a vedea daca se manifesta sindromul. Daca ar fi fost vizibil, se confirma diagnosticul, daca nu, urma alt test genetic, mentionat mai devreme, si anume amniocenteza. Nu am mentionat medicului motivul ecografiei. Tot auzeam confirmari la fiecare verificare ca e totul bine, am vazut si noi ca nu sunt semnele ecografice la care ne asteptam, si am inceput sa speram. Inghitind un nod din gat mi-am facut curaj sa expun doamnei situatia, in timp ce sotia urmarea pe monitor cu ochii in lacrimi cum se misca fetita. Surpriza doamnei a fost mare, am observat cum ii cresteau efectiv ochii a mirare pe masura ce dadeam detalii. A re-verificat tot, explicand mai clar tot ce se vedea : totul era perfect ecografic. A doua zi eram la dumneai in cabinet pentru amniocenteza, facuta foarte profesionist, atat tehnic medical cat si comportamental uman.

Au urmat alte doua saptamani de asteptare si speranta. Desi teoretic trebuia sa avem rezultatele in 3 saptamani, doamna genetician a prioritizat analiza noastra si ne-a iesit rezultatul cu o saptamana mai devreme. Rezultatul a schimbat radical perceptia de pana atunci asupra diagnosticului final, pentru a treia oara : monosomie 18p, sindromul de Grouchy. Rezultatele genetice ale noastre aratand ca suntem in regula, calculele ne spuneau ca aveam probabilitatea de 1:40000X1:50000 sa ni se intample asa ceva. Am intrebat de sansele de eroare, de posibilitatea de a mai face investigatii. Sansele de eroare, inexistente, toate culturile au avut acelasi rezultat; investigatii, da, s-ar putea face, cordocenteza, dar doar de dragul stiintei, nu ne-ar ajuta pe noi practic in nici un fel, am prelungi stresul prin care trecem.

Toti medicii care ne-au asistat pe parcurs au fost informati de toate detaliile, si ne-au transmis acelasi mesaj : stop si de la capat. Desi arata ecografic bine, de fapt diagnosticul este sever. Cu exceptia doamnei (extraordinare) cu amniocenteza, am tot trait cu impresia ca toti au fost reci, impersonali, si nu ne-au explicat suficient, nu ne-au oferit sprijin. Privind in urma, mi-am dat seama de fapt ca nu am putut noi absorbi si procesa toate informatiile primite. Internetul mi-a fost de mare ajutor sa completez piesele lipsa din puzzle.

Decizia de a curma viata propriului copil, chiar si nenascut, este greu de luat. Mi-a fost mie greu, sotiei imposibil. Sotia a inceput sa fie consiliata de un psiholog recomandat de nasa noastra. Am mai facut o ecografie, cu aceeasi doamna care a facut procedura de CVS, si care urma sa ne asiste la avort, in caz ca ne hotaram, in speranta inecatului care se agata de un fir de pai, poate-poate … Pentru a nustiucata oara am auzit aceleasi lucruri : pare bine la ecografie dar este irelevant, diagnosticul este sever, recomandarea este aceeasi. Consilierea psihologica a dat roade, sotia a putut initia ea o discutie lamuritoare despre ce simtim si dorim fiecare, dincolo de decizia propriu-zisa. Alegerea cea mai putin rea a fost facuta, vom da curs recomandarii medicale.

In aceasta idee, am stabilit o intalnire cu o alta domnisoara psiholog cu experienta in consilierea in caz de avorturi/pierderi de sarcina. Am primit recomandari ca este o persoana cu rezultate bune in consiliere, religioasa, si cu opinie anti-avort. Sotia a avut un moment de ezitare, de ce ar sta de vorba cu cineva cu astfel de opinie, cand decizia este luata? Ezitarea ei s-a dovedit profund intemeiata. Pe aceasta persoana nu as recomanda-o ca si consilier nici pentru cei care doresc sa pastreze sarcina cu orice pret. S-a comportat ca o persoana manata de un singur scop, personal, si anume de a o convinge pe sotie sa pastreze sarcina. Nu a contat cum isi va atinge scopul, din start a scos la inaintare artileria grea, a ales sa o termine psihic, sa o culpabilizeze, cu jumatati de adevar si exagerari prin tuse groase, bazandu-se pe eventuala lipsa de cunostinte in materie a noastra. Adicatelea daca ma rog la Doamne-Doamne, se rearanjaza cromozomii aia cum trebuie, ca s-au mai vazut miracole. Felul cum amesteca psihologia cu religia si parerile personale mi-a indus in minte instant imaginea preotului care ameninta cu focurile gheenei si ale iadului oamenii simpli de la tara in scopul de a creste pretul la acatiste. Eu nu pot concepe ca daca ma rog la cineva/ceva pot avea rezultate fizice, gen sa mut obiecte, sa influentez o actiune mecanica. Cred ca pot primi putere interioara, echilibru spiritual, etc. Pentru rezultate materiale, trebuie sa actionez fizic, si punct. Sunt fan Star Wars, dar nu ma cred Luke Skywalker. Timpul investit de angajatorul curent in cursuri de leadership si comunicare a dat roade, nu m-am enervat, si am anihilat-o cu : reamintirea constanta a scopului intalnirii, si anume consiliere psihologica in cazul deciziei noastre, si nu schimbarea deciziei, si prin tehnici de comunicare i-am demontat toate armele, atragandu-i constant atentia ca ii face rau sotiei in loc sa o ajute, i-am spulberat argumentele stravezii, facand-o sa enunte singura concluzia ca de fapt, ce rost are sa mai discutam ? Ma asteptam de la un psiholog sa fie cat mai neutru posibil si sa-si lase optiunile personale cat mai mascate, nu sa isi terorizeze pacientul, dar in acest caz, era o persoana cu un scop personal, care doar se intampla sa fie terapeut. Sotia a putut face comparatie cu adevarata consiliere si a reusit sa disipe scanteile din duelul verbal care au reusit sa o atinga.

De mare ajutor a fost discutia telefonica imediat de dupa nefericita intalnire cu o verisoara a sotiei. Desi diagnosticul in cazul fetitei ei a fost diferit, simptomatic rezultatul este similar cu ce ne-ar fi asteptat pe noi daca sarcina ar fi avut finalitate, si experienta ei ne-a fost de mare ajutor. Parerea ei, scurta si la obiect : „cu mintea de acum, daca as fi avut sansa sa aflu cum ai aflat tu, as fi renuntat la sarcina. Considerand si riscurile la adresa ta datorita complicatiilor sarcinii, pe care eu nu le-am avut, nu mai am ce sa mai adaug”.

Seara am ales un nume pentru fetita noastra: Angelica. Astazi de dimineata sotia s-a internat pentru intrerupere de sarcina. Sper sa pot dormi cat de cat in aceasta noapte, desi mintea mea este numai la sotie.

Pentru a fi sigur ca nu am  evalut gresit episodul cu militanta anti-avort am verificat cu nasa noastra, psiholog de profesie, a carei concluzie a fost : daca este psiholog, si-a incalcat deontologia profesionala si merita sa isi piarda dreptul de a profesa, daca  nu este, exista repercusiuni legale pentru falsa  impersonare. Acum pot spune cu mana pe inima ca toti medicii care ne-au asistat in acest caz pana acum au fost profesionisti desavarsiti, da, se poate si in Romania. O sa revin cu lista completa de nume pe care o sa o inserez in articol.

Concluzia  este ca o vom lua de la capat, cat de curand posibil, pentru a ne infaptui visul : cel putin doi copii fericiti, sanatosi, care sa ne faca sa simtim ca nu suntem degeaba pe lumea aceasta. Voi cei care aveti in plan sa faceti copii, nu mai amanati, timpul trece, organismul imbatraneste, sansele de a se intampla ceva in neregula cresc exponential dupa o varsta, sa nu va treziti cand este prea tarziu. Veti avea copiii vostri nenascuti inca mult mai mult in viata voastra daca ii veti avea devreme. Calculati perioada fertila si planificati seri romantice alaturi de partenerii vostri, incepand de acum 🙂 . Daca este prea tarziu biologic, mai aveti sanse, sunt zeci si sute de copii abandonati prin maternitati si leagane de copii care au nevoie sa primeasca si sa ofere atentie, iubire si bucurii.

19 gânduri despre „Despre trisomii, monosomii … despre a fi sau a nu fi parinte

  1. dragilor, tata-mare zicea: una calda, una rece, asa-i viata. voi ati inceput-o cu a rece, dar vin ele cele calde. numai bine, si refacere grabnica amindorura!

  2. Cred ca in cazul de fata rolul psihologlui este sa te consilieze, sa te ajute sa-ti dai seama ce vrei, sa-ti clarifici optiunile, sa te ajute sa iei o decizie cat mai constient posibil samd. Nu sa te influenteze in luarea deciziei. E curat murdar.
    Rolul medicilor e sa-ti explice ce se intampla, riscurile, rezultatele fiecarei optiuni.

    Pe de alta parte imi pare rau.. cu toata compasiunea. E un moment greu prin care si noi am trecut (pierderea unei sarcini din oarescare motive medicale, fiziologice etc.) Acum suntem insa parinti fericiti, nu a mai ramas nici umbra experientei de dinainte 🙂 Asadar.. nu va pierdeti speranta, deocamdata calm si echilibru, fiti aproape unul de altul.

  3. Nu vreau sa comentez pe substanta articolului pentru ca este o poveste personala si nu cred ca e rolul meu sa comentez…

    Dar pentru ca exista posibilitatea sa ajunga aici si parinti de viitori copii cu Down (care au aflat dupa nastere sau prea tarziu sau intimp) sau alte monosomii, e bine sa auziti si opinia cealalta. Nu anti-avort, ci a unui parinte cu copil cu Sindowm Down.

    Si care va poate spune ca se poate ca dracul sa nu fie atit de negru, dar cel mai mult va depinde de tine ca parinte – daca te imaginezi doar cu un copil normal, care sa mearga la facultate si cu care sa nu fii diferit, atunci mai bine nu.

    Daca in schimb esti o persoana mai deschisa (la minte si la suflet) si intelegi ca exista si oamenii diferiti si iti poti vedea viata ca o lupta inclusiv cu discriminarea unor inculti din jur, atunci poti sa iei in considerere si aceasta optiune.

    Eu pot sa zic doar ca sunt fericit ca nu a trebuit sa iau o decizie intr-un caz similar cu cel descris mai sus. (ca sa fiu clar – pur si simplu n-a fost nicio problema detectata pe parcursul sarcinii).

  4. O postare foarte personală. Groaznică experienţa dar cel mai mult m-a revoltat psiholoaga teroristă. Mai rău e că înţeleg că acum e obligatoriu să vorbeşti cu o d-asta înainte de avort.

  5. @Anonymous SRL : Va felicit pentru faptul ca puteti lupta cu parerile preconcepute din societatea noastra si sa va mentineti o stare de spirit buna. Daca aveti rabdare sa cititi articolul acesta, veti afla parerea mea despre cei care au sindromul Down. Comparat cu cazul nostru Down ar fi insemnat un diagnostic fericit. Pentru de Grouchy inseamna, pe langa retardul mental, si neputinta de a folosi muschii, probleme de crestere, cu inima, etc. Trisomia placentei amplifica o parte din efectele monosomiei copilului. Sansele ca acest copil sa se bucure de viata sunt minuscule spre inexistente, ne incadram in zona severa a plajei.

  6. Dincolo de gravitatea experientei de viata pe care ati trait-o (si cu care eram destul de in detaliu la curent 😉 ), va felicit pentru luciditatea si curajul cu care ati abordat situatia si ca nu ati disperat. Intr-adevar, genetica e o loterie.
    Sunt convinsa ca ati trecut prin momente f f f grele si banuiesc ca ok nu sunteti nici acum, dar ma bucur ca aveti speranta (mi-a placut sfarsitul articolului…).
    Psihologia ajuta sa treci prin astfel de momente, dar depinde de psiholog :(. Poate gasiti pe cineva care sa va inteleaga, sustina si sa va ajute (in special pe sotie).
    Va tin pumnii pe viitor si de abia astept sa incingem o joaca cu copiii :). Big hug!!!!!

  7. Cu riscul de a se considera ca afirm ceva genul „psihologia e meseria dracului”, nu inteleg totusi de ce un crestin adevarat si-ar alege aceasta meserie. Pentru ca, iata, ajungi in situatii extrem de incurcate precum aceasta doamna: trebuie sa consiliezi pe cineva intr-o problema care se refera la viata unui om (deci nu vorbim de chestii mai „soft”), credinta ta iti arata clar o cale, ceea ce te impiedica sa-ti exerciti meseria cum trebuie si sa-i arati pacientului si alte cai. Pentru ca, pe de alta parte, nu stiu cum un crestin si-ar putea lua povara de a sfatui pe cineva sa faca un avort – deci intram intr-o contradictie interioara puternica: ori iti exerciti meseria ca la carte si-ti incalci credinta, ori invers.

    Multa sanatate sotiei.

  8. Bafta, incredere si capul sus!
    E decizia voastra si indiferent ce ati fi decis, e cea mai buna decizie.

  9. Imi pare rau ca ati trecut prin asa ceva. Imi pare bine, totusi, ca ati dat peste medici buni care v-au dat informatiile necesare ca sa puteti lua decizia.
    Sanatate multa sotiei!

  10. Da, OvidiuB, ea era in conflict axiologic.

  11. …am vrut sa scriu deontologic, dar iata ce a iesit…

  12. Este o experienţă durearoasă pentru oricine, vă doresc să treceţi cât mai puţin afectaţi peste aşa ceva şi să ajutaţi la rândul vostru alte cupluri care ajung în situaţii similare să poată lua o decizie.

    Am două comentarii. Unul se referă la dna psiholog care şi-a încălcat clar codul deontologic lăsând deoparte ştiinţa pe care se presupune că o slujeşte, în favoarea credinţei sale religioase, proprie şi personale. Femeile cu sarcini precum cea din articol sunt extrem de vulnerabile şi pot fi traumatizate şi mai rău prin prozelitismul de tipul celui pe care dna psiholog înţeleg că l-a făcut. Li se induce sentimentul de păcat, ajung să fie numite,direct sau indirect, criminale pentru fapta lor deci nu e deloc de glumit cu astfel de lucruri.Este de analizat mai bine cine v-a recomandat-o pe această doamna.Cum a ajuns ea să fie consilier psihologic pe chestiuni ce ţin de avort? Presupun că nu întâmplător şi că nu sunteţi primul caz pe care încearcă să-l influenţeze. Ar trebuie sesizate autorităţile medicale, Colegiul psihologilor dacă există aşa ceva, să facă o anchetă. Nu pot fi lăsate alte femei şi alte cupluri la cheremul unor astfel de personaje în momente atât de grele în viaţa lor. Psihologii au rolul de ajuta pacienţii să treacă peste greutăţi, nu să-i traumatizeze cu intenţie mai rău în numele unor valori care n-au deloc de-a face cu profesia lor.

    Al doilea lucru este legat de dreptul la avort terapeutic, care poate părea un drept de neatins acum, dar poate fi restrâns cât ai bate din palme dacă religioşii ajung să facă lobby pe lângă parlamentari. Au fost încercări în 2009 de a schimba legislaţia pentru a interzice avortul terapeutic în toate situaţiile, inclusiv când viaţa mamei este în pericol. Şi Ponta a fost susţinător a-l schimbării, după care a dat înapoi. Este important să se arate, prin exemple precum cel de mai sus, ce înseamnă pentru un cuplu să poată lua o decizie fără ca Statul sau Biserica să se bage peste el, să ia decizii în numele lui. În Spania au fost cupluri care au trecut prin experienţe similare şi şi-au expus public povestea pentru ca guvernanţii să înţeleagă înainte de a legivera prin ce trec, ce înseamnă efectiv pentru cupluri aşa ceva. „Prefer să plâng o lună decât toată viaţa” e titlul unui articol din El Pais care prezintă istoria unei femei care a stat în faţa unei decizii precum cea de mai sus. http://sociedad.elpais.com/sociedad/2013/05/04/actualidad/1367697547_460116.html De aceea, oricât de personală este experienţa prin care aţi trecut, e bine că a-ţi împărtăşit-o public.

  13. As fi preferat sa „ascult” povestea unor oameni care lupta Asa, au renuntat din prima la lupta…

  14. Desigur, Adrian, tuturor ne place sa ascultam sau sa vedem o lupta. Sa intram in ea… asta e alta chestiune. Sunt sigura ca autorului ii pare rau ca nu a putut organiza un spectacol pe gustul tau, cu lupta, cu renuntare din a doua, etc..

    Sau poate am inteles eu gresit ceea ce ai vrut sa zici, caz in care imi cer scuze.

  15. O poveste tare tristă, şi recunosc că eu care sunt mama unei fetiţe de 1 an, am citit cu un mare nod în gât ceea ce ai scris. Şi eu am trecut prin momente grele acum trei ani şi mai bine, şi recunosc că m-am hotărât tare greu să avem un copil. Frica ca nu cumva copilul meu să moştenească problemele mele de sănătate, a fost un coşmar pentru mine. L-am avut pe Ovidiu lângă mine care este un optimist şi am trecut mult mai uşor peste fricile mele.
    Vă doresc să fiţi în continuare optimişti şi să nu renunţaţi la visele voastre.

  16. @Medusa : Ai intuit perfect comportamentul militantei, exact asta a vrut sa faca. Noroc ca o consiliere cu o profesionista adevarata inceputa deja a facut ca sotia mea sa poata ignora aberatiile domnisoarei. Chiar mi-a zis ca „ii acord prea multa importanta :)”. Ce nu inteleg eu e cum cineva care propovaduieste iubirea crestina neconditionata poate sa purceada la maltratarea psihicul cuiva in asa hal, recomandandu-se ca cineva care vrea sa ii fie de ajutor. Unde este morala crestina aici? De Spania, ce sa zic,lupul isi schimba parul dar naravul ba, e patria temutei inchizitii doar, nu?

  17. @Tuturor celor care ne-au scris sau adresat ganduri bune, va multumesc.
    @Celorlati, ca un bun crestin, va doresc din suflet, ca si primilor, de altfel, sa va fereasca Dumnezeu, soarta, sau in ce mai credeti de astfel de incercari.

  18. ca parinte, trait in Ro si nu numai, care am vazut copii normali si copii cu probleme, pot sa zic un singur lucru: e f. usor de comentat de pe margine, iar cei care nu au copii, sa se abtina.
    Fiecare isi cunoaste puterea fizica, psihica, financiara, si are dreptul la o decizie. Nu doresc la nimeni in viata asta sa fie in situatia data.

  19. imi pare foarte rau pentru situatia prin care ati trecut, imi pare si mai rau ca a fost amplificata de un neprofesionist. este foarte greu sa iei astfel de decizii, noi cei care nu trecem prin asa ceva ar trebui doar sa ascultam si sa luam aminte, nu sa ne dam cu pararea. sper sa nu mai treceti prin astfel de incercari si sa aveti familia pe care o doriti.

Spune-ţi părerea

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Google

Comentezi folosind contul tău Google. Dezautentificare /  Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare /  Schimbă )

Conectare la %s

Acest site folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.